Influenzanet is a system to monitor the activity of influenza-like-illness (ILI) with the aid of volunteers via the internet

http://www.influenzanet.info/

Epiwork Logo
Developing the framework for an epidemic forecast infrastructure.
http://www.epiwork.eu/

The Seventh Framework Programme (FP7) bundles all research-related EU initiatives.

7th Framework Logo
Participating countries and volunteers:

The Netherlands 0
Belgium 0
Portugal 1586
Italy 4840
Great Britain 0
Sweden 0
Germany 0
Austria 0
Switzerland 1351
France 0
Spain 1029
Ireland 354
InfluenzaNet is a system to monitor the activity of influenza-like-illness (ILI) with the aid of volunteers via the internet. It has been operational in The Netherlands and Belgium (since 2003), Portugal (since 2005) and Italy (since 2008), and the current objective is to implement InfluenzaNet in more European countries.

In contrast with the traditional system of sentinel networks of mainly primary care physicians coordinated by the European Influenza Surveillance Scheme (EISS), InfluenzaNet obtains its data directly from the population. This creates a fast and flexible monitoring system whose uniformity allows for direct comparison of ILI rates between countries.

Any resident of a country where InfluenzaNet is implemented can participate by completing an online application form, which contains various medical, geographic and behavioural questions. Participants are reminded weekly to report any symptoms they have experienced since their last visit. The incidence of ILI is determined on the basis of a uniform case definition.

Hide this information

Dia Mundial das Doenças Raras 2019

Dia Mundial das Doenças Raras 2019

Comemorou-se no passado dia 28 de fevereiro o Dia Mundial das Doenças Raras.

Na União Europeia, consideram-se doenças raras, por vezes também chamadas doenças órfãs, aquelas que têm uma prevalência inferior a 5 em 10 000 pessoas (Decisão 1295/1999/CE do Parlamento Europeu e do Conselho de 29-04-1999), considerando o total da população da União. Esta definição da EU, diferente da utilizada nos EUA e noutros países, é adoptada para este programa. A definição de doença rara é assim estabelecida pelo critério prevalência da doença. Na avaliação das doenças oncológicas deve ser tido em conta a existência de um programa nacional específico que já prevê, mecanismos financeiros para promover a investigação e a prestação de cuidados nesta área.

Estima-se que existam entre 5 000 e 8 000 doenças raras diferentes, afectando, no seu conjunto até 6% da população, o que extrapolando, significa que existirão até 600 000 pessoas com estas patologias em Portugal. Acresce que, a maior parte destas pessoas sofre de doenças cuja prevalência é inferior a 1 em 100 000 pessoas, ou seja, que afectam menos de 100 doentes no País. Porém, o peso social das doenças raras atinge, para além dos doentes, os seus familiares e outros conviventes, especialmente quando sofrem de doenças mais graves, incapacitantes ou difíceis de controlar.

Conjugam-se, assim, factores desfavoráveis, como a raridade, a gravidade e a diversidade das doenças raras, que as tornam particularmente pouco vulneráveis às intervenções do sector da saúde. Daí ter surgido a necessidade de serem lançadas iniciativas específicas para o controlo destas doenças na comunidade. São disso exemplos na União Europeia (UE) a “Rare Diseases Task Force” e nos EUA, o “US Office of Rare Diseases” (rarediseases.info.nih.gov).

Em Portugal, o Plano Nacional de Saúde (PNS) 2004-2010 reconhece que as doenças raras contribuem, significativamente, para a morbimortalidade durante os primeiros 18 anos de vida1. O PNS prevê, nomeadamente, o Programa Nacional de Controlo das Hemoglobinopatias, iniciado em 1987 com coordenação do Instituto Nacional de Saúde Ricardo Jorge e o Programa Nacional de Diagnóstico Precoce (PNDP) relativo às doenças hereditárias do metabolismo e hipotiroidismo congénito, iniciado em 1979 pelo Instituto de Genética Médica Jacinto Magalhães.

Outras situações têm progressivamente merecido a atenção do Estado através da normalização de intervenções específicas, de que é exemplo a utilização de terapêutica enzimática nalgumas doenças hereditárias do metabolismo, mas muitas situações carecem ainda de uma atenção sustentada e específica por parte do Sistema de Saúde. A constatação deste facto, sustenta e reforça a necessidade de se repensar a intervenção nas doenças raras de forma integrada, considerando a realidade existente nos serviços de prestação de cuidados, os recursos e as necessidades e expectativas dos doentes e das famílias.

A sistematização das intervenções necessárias deve ter subjacente uma perspectiva de parceria, de co-responsabilidade de todos os actores sociais e também a visão do Estado como elemento que garante o equilíbrio entre interesses, a coesão social e a equidade no acesso aos bens sociais, de acordo com os recursos existentes.

Obtenha mais dados no site da DGS.

Fonte: DGS (Fonte

5 de March de 2019 às 11:04